Η αντιμετώπιση ασθενειών όπως το Αλτσχάιμερ θέτει συχνά τις οικογένειες μπροστά σε επώδυνα διλήμματα, αναδεικνύοντας τη σημασία της φροντίδας στο σπίτι έναντι των δομών υποστήριξης. Η πρόσφατη εξομολόγηση της Σόφης Ζαννίνου για τη μητέρα της ρίχνει φως σε αυτές τις προσωπικές μάχες, υπογραμμίζοντας τις θυσίες και τις προκλήσεις για όσους επιλέγουν να αναλάβουν τον ρόλο του βασικού φροντιστή.

Η σκληρή πραγματικότητα της άνοιας και της νευρικής ανορεξίας

Η Σόφη Ζαννίνου, σε μια συγκινητική συνέντευξη στην εκπομπή “Ζω καλά” με τον Μιχάλη Κεφαλογιάννη, μοιράστηκε τις δύσκολες στιγμές που βίωσε λόγω της περιπέτειας της μητέρας της με το Αλτσχάιμερ. Η ασθένεια αυτή, μια εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου, πλήττει σταδιακά τη μνήμη, τη σκέψη και τη συμπεριφορά. Στη συγκεκριμένη περίπτωση, η κατάσταση επιδεινώθηκε από την εμφάνιση νευρικής ανορεξίας, θέτοντας επιπλέον εμπόδια στην καθημερινή φροντίδα.

• Η μητέρα της αντιμετώπιζε έντονη άρνηση λήψης τροφής, ένα σύμπτωμα που συχνά συνοδεύει προχωρημένες καταστάσεις άνοιας, αλλά και ψυχικές διαταραχές.
• Η ανάγκη για συχνή φαρμακευτική αγωγή και εισπνοές τρεις φορές την ημέρα καθιστούσε επιτακτική την επαρκή σίτιση, γεγονός που δημιουργούσε καθημερινό “μαρτύριο”, όπως χαρακτηριστικά ανέφερε η ίδια.

Το δίλημμα της φροντίδας: Σπίτι ή μονάδα;

Η απόφαση για το πού θα λάβει φροντίδα ένα αγαπημένο πρόσωπο με Αλτσχάιμερ είναι ένα από τα πιο βασανιστικά διλήμματα. Η Σόφη Ζαννίνου εξήγησε γιατί επέλεξε να κρατήσει τη μητέρα της στο σπίτι, παρά τις τεράστιες δυσκολίες:

• Η μητέρα της ήταν καλλιτέχνης, ένας “πολύ ευαίσθητος άνθρωπος” που πάντα ζούσε προστατευμένη, αρχικά από τον σύζυγό της και αργότερα από την κόρη της.
• Η σκέψη ότι ένα νέο, άγνωστο περιβάλλον μονάδας φροντίδας θα την έκανε να νιώσει “πάρα πολύ άσχημα” ήταν καταλυτική για την επιλογή της παραμονής στο σπίτι.

Analysis: Η επιλογή της φροντίδας στο σπίτι, αν και συγκινητική και συχνά επιθυμητή, απαιτεί τεράστιες προσωπικές θυσίες. Στην Ελλάδα, η υποστήριξη για τους άτυπους φροντιστές παραμένει δυστυχώς περιορισμένη σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπου υπάρχουν πιο οργανωμένα συστήματα εξατομικευμένης υποστήριξης.

Ο προσωπικός αγώνας και οι επιπτώσεις

Για τη Σόφη Ζαννίνου, η φροντίδα της μητέρας της σήμαινε πλήρη αφοσίωση και προσωπικές θυσίες:

• Μετέφερε το κρεβάτι της δίπλα στη μητέρα της, χρησιμοποιώντας ένα πτυσσόμενο ντιβάνι, για να είναι άμεσα διαθέσιμη σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, καθώς υπήρχαν “βράδια που ένιωθα ότι τα πράγματα ήταν επικίνδυνα”.
• Η επιλογή αυτή είχε ως αποτέλεσμα να “χαθεί εντελώς” από τη δουλειά της, υπογραμμίζοντας τις επαγγελματικές θυσίες που συχνά έρχονται με τον ρόλο του φροντιστή.
• Ενώ η κόρη της προσέφερε βοήθεια “όσο μπορούσε”, η Σόφη Ζαννίνου ήταν ουσιαστικά “μόνη” σε αυτό τον αγώνα.

Η αποξένωση που νιώθει συχνά ο ασθενής με Αλτσχάιμερ είναι εμφανής και στην περίπτωση της μητέρας της, η οποία, όταν ρωτούσε “ποια είμαι”, της απαντούσε “η υπεύθυνη”. Αυτή η φράση αντικατοπτρίζει την απώλεια της αναγνώρισης και την πλήρη εξάρτηση, μια συνθήκη “δύσκολη έως δραματική”, όπως την περιέγραψε η ηθοποιός.

Ευρύτερη κοινωνική διάσταση: Η αθέατη πλευρά της φροντίδας

Η ιστορία της Σόφης Ζαννίνου αναδεικνύει την αθέατη πλευρά της φροντίδας των ηλικιωμένων, ιδίως όσων πάσχουν από άνοια. Σύμφωνα με διεθνείς έρευνες (π.χ. Alzheimer’s Association), οι άτυποι φροντιστές (οικογενειακά μέλη, φίλοι) αναλαμβάνουν το μεγαλύτερο βάρος της φροντίδας, αντιμετωπίζοντας αυξημένο στρες, κατάθλιψη και οικονομικές δυσχέρειες. Στην Ελλάδα, όπου οι οικογενειακοί δεσμοί είναι παραδοσιακά ισχυροί, το φαινόμενο αυτό είναι ακόμη πιο έντονο.

In the author’s assessment: Η εντατική φροντίδα στο σπίτι, αν και μπορεί να προσφέρει συναισθηματική ασφάλεια στον ασθενή, απαιτεί συχνά εξειδικευμένες γνώσεις και ψυχολογική αντοχή, στοιχεία που δεν διαθέτει πάντα ο οικογενειακός φροντιστής. Η ανάπτυξη ολοκληρωμένων προγραμμάτων υποστήριξης φροντιστών, εκπαίδευσης και παροχής respite care (ανακουφιστικής φροντίδας), θα μπορούσε να μετριάσει σημαντικά το φορτίο που επωμίζονται άνθρωποι όπως η Σόφη Ζαννίνου.

Η εξομολόγηση της Σόφης Ζαννίνου αποτελεί μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε ασθένεια υπάρχει ένας άνθρωπος και μια οικογένεια που αγωνίζεται, συχνά σε πλήρη απομόνωση, αναδεικνύοντας την επιτακτική ανάγκη για μεγαλύτερη κοινωνική ευαισθητοποίηση και στήριξη.