Καμία γυναίκα που ζει με μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο δεν πρέπει να αφήσει την πάθησή της να εμποδίσει τα όνειρά της

Στην εποχή μας πολύς κόσμος, ιδιαίτερα στις δυτικές χώρες αντιμετωπίζει κάποια χρόνια ασθένεια. Ιδιαίτερα όσο αναφορά τον γυναικείο πληθυσμό, πολλές γυναίκες αντιμετωπίζουν χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα η ψωριασική αρθρίτιδα και η ψωρίαση. Οι χρόνιες ασθένειες δεν θεραπεύονται οριστικά και ο ασθενής καλείται να προσαρμοστεί σε μία νέα καθημερινότητα. Όπως είναι φυσικό αυτή η κατάσταση επηρεάζει όλους σχεδόν τους τομείς της ανθρώπινης λειτουργικότητας και έχει αντίκτυπο στην ψυχολογική κατάσταση των ασθενών ενώ μπορεί μάλιστα να οδηγήσει στην κατάθλιψη.

Η Τίνα Κουκοπούλου, ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια και μέλος του Δ.Σ της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση Europso, μας δίνει τις απαραίτητες πληροφορίες για τις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, ενώ μας ενημερώνει και για την καμπάνια Advantage Hers.

Ποια είναι η ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ; Ποιους ακριβώς βοηθά και ποιος είναι ο ρόλος της. 

O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους.

Ο πρωταρχικός στόχος του Επιδέρμια είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και η υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επίσης, το Επιδέρμια στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρμια.

Το Επιδέρμια απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, και τους καλεί να έρθουν κοντά του, και να ενημερωθούν μέσα από τις δράσεις του, τα εκπαιδευτικά σεμινάρια ασθενών, τις ομιλίες των ειδικών γιατρών που διοργανώνει, καθώς και μέσα από το έντυπο υλικό του.

Περισσότερες πληροφορίες για το Επιδέρμια μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα epidermia.gr

Αυτοάνοσα νοσήματα. Ποια είναι τα συμπτώματα που θα πρέπει να μας στείλουν στον γιατρό; Ποιο είναι το δικό σας βίωμα; 

Ένα αυτοάνοσο νόσημα ή ένα αυτοφλεγμονώδες νόσημα μπορεί να προσβάλει τον κάθε ένα από εμάς, σε ανύποπτο χρόνο. Τα συμπτώματα διαφέρουν σε κάθε νόσο, και συχνά συνυπάρχουν σε ένα ασθενή περισσότερα του ενός συμπτώματα. Για παράδειγμα, συμπτώματα μπορεί να είναι δερματικές αλλοιώσεις, πόνος στις αρθρώσεις, πρωινή δυσκαμψία κ.α. Γι αυτό είναι ύψιστης σημασίας, ο ασθενείς που παρουσιάζει το οποιοδήποτε σύμπτωμα να απευθυνθεί το νωρίτερά δυνατό στον ειδικό ιατρό. Με τον τρόπο αυτό θα έχει έγκαιρα και έγκυρα τη σωστή διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία, χωρίς καθυστερήσεις και επιδείνωση της κλινικής του εικόνας.

Σε εμένα προσωπικά, τα συμπτώματα της ψωρίασης εμφανίστηκαν στο δέρμα μου για πρώτη φορά στην ηλικία των 16 ετών. Οι βλάβες στο δέρμα με οδήγησαν στον δερματολόγο, που είναι ο κατάλληλος ιατρός, και η διάγνωση ήταν άμεση. Με το πέρασμα των χρόνων, η νόσος εμφάνισε εξάρσεις αλλά και υφέσεις, και οι πόνοι στις αρθρώσεις των χεριών ήταν το σύμπτωμα που με κατεύθυνε προς τον ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο ειδικός γιατρός για την αρθρίτιδα. Σήμερα, έχω διάγνωση Ψωρίασης και Ψωριασικής Αρθρίτιδας, κάτι που δεν είναι σπάνιο, μιας και 1 στους 3 ασθενείς με Ψωρίαση εμφανίζει και Ψωριασική Αρθρίτιδα.

Ποιες είναι οι επιπτώσεις τους στον οργανισμό και ποιες δυσκολίες προκαλεί στην καθημερινότητα; Πως επηρεάζει δηλαδή την ποιότητα ζωής των νοσούντων; 

Δυστυχώς η καθημερινότητα των ασθενών δεν μένει ανεπηρέαστη από τη νόσο. Το 70% των ρευματοπαθών δήλωσαν πως στην καθημερινότητα τους αντιμετωπίζουν δυσκολίες που συνδέονται με τη νόσο τους, και αναγκάζονται να διακόψουν καθημερινές δραστηριότητες. Συμπτώματα όπως ο πόνος και η δυσκαμψία λειτουργούν παρεμποδιστικά στις καθημερινές λειτουργείες.

Αντίστοιχα είναι τα στατιστικά και στους ασθενείς με φλεγμονώδεις δερματικές νόσους, όπως είναι η Ψωρίαση, όπου το 60% των ασθενών δηλώνει πως επηρεάζεται η καθημερινότητα τους από τη νόσο, με το 40% να αποφεύγει τις αθλητικές δραστηριότητες.

Υπάρχουν τώρα θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών;

Δε θα ήταν υπερβολή εάν θα έλεγε κανείς πως η επιστήμη έχει κάνει άλματα, στον τομέα των νέων θεραπειών. Τα τελευταία χρόνια ο ιατρικός κλάδος έχει στη φαρέτρα του πληθώρα θεραπευτικών επιλογών που μπορούν να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων και να εξασφαλίσουν στους ασθενείς υψηλή ποιότητα ζωής. Συνεπώς, προτείνουμε σε όλους τους ασθενείς να επισκεφθούν τον ειδικό γιατρό, που θα τους οδηγήσει στη βέλτιστη για αυτούς θεραπεία. Ακολουθώντας τις οδηγίες του γιατρού, και παραμένοντας συμμορφωμένοι στο θεραπευτικό σχήμα, οι ασθενείς μπορούν να διαχειριστούν καλύτερα τη νόσο τους, και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους.

Έχετε διαπιστώσει, παρατηρείτε ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν συχνά προβλήματα σε χώρους εργασίας;

Σαφώς και υπάρχουν ασθενείς που αντιμετωπίζουν προβλήματα στο χώρο της εργασίας τους. Η ύπαρξη και η φύση των προβλημάτων είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες του εκάστοτε εργασιακού χώρου, καθώς και με την αντιμετώπιση που έχει ο κάθε εργοδότης απέναντι στον ασθενή εργαζόμενο. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό το να είναι οι εργοδότες ενημερωμένοι, ευαισθητοποιημένοι και πρόθυμοι να επιδείξουν ευελιξία.

Προκειμένου να μην έρχονται οι χρόνια ασθενείς αντιμέτωποι με προβλήματα στην εργασία τους, είναι ιδιαίτερα σημαντική η συνεργασία της πολιτείας με τους επιστημονικούς φορείς και τους συλλόγους ασθενών. Η συνεργασία αυτή μπορεί να οδηγήσει στη θεσμοθέτηση ενός πλαισίου που θα βοηθήσει τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στον εργασιακό τους βίο, παρέχοντας δυνατότητες λειτουργικής απασχόλησης στους ασθενείς και ενισχύοντας τα εργασιακά δικαιώματα των χρόνια νοσούντων. Ιδιαίτερα στην πρωτόγνωρη εποχή της πανδημίας που βιώνουμε, η ανάγκη της προστασίας των εργαζομένων και της κατοχύρωσης των δικαιωμάτων των ασθενών, είναι εντονότερη από ποτέ.

Καμία γυναίκα που ζει με μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο δεν πρέπει να αφήσει την πάθησή της να εμποδίσει τα όνειρά της

Ποια είναι η ενημερωτική καμπάνια «ADVANTAGE HERS»; Ποιος πρωταγωνιστεί, ποιο είναι το μήνυμα;

Η καμπάνια Advantage Hers είναι μία σύγχρονη και αισιόδοξη καμπάνια, την οποία χαιρετίζουμε ως Επιδέρμια. Πρόκειται για μία καμπάνια με πρωταγωνίστρια την Caroline Wozniacki η οποία αποτελεί πρότυπο για τη γυναίκα του σήμερα. Η Caroline είναι μία δυναμική αθλήτρια, που ζει με μία χρόνια αρθρίτιδα. Διαχειρίζεται τη νόσο της με το βέλτιστο τρόπο, και δεν την αφήνει να σταθεί εμπόδιο στη ζωή και τον πρωταθλητισμό της. Αυτή είναι μία στάση ζωής προς μίμηση για όλους τους ασθενείς που ζουν με ένα χρόνιο νόσημα. Οι ασθενείς μπορούν να διαχειριστούν τη νόσο τους – πάντα σε συνεργασία με το θεράποντα ιατρό τους- και ταυτόχρονα να διαπρέπουν σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Αυτό είναι το μήνυμα της καμπάνιας, και είναι ένα πολύ ηχηρό μήνυμα.

Βιογραφικό

Η Τίνα Κουκοπούλου είναι Τοπογράφος Μηχανικός, Διδάκτορας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια και είναι μέλος του Δ.Σ. Επιπλέον, είναι μέλος του ΔΣ της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση Europso.

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την πηγή της είδησης.

ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ